Μάνα πλένει το ενός έτους κοριτσάκι της με χλωρίνη γιατί βγάζει δέρμα «φιδιού» και κινδυνεύει να μολυνθεί

August 3, 2018



Ένα μωρό έχει δέρμα σαν “φιδιού” και η μητέρα του το κάνει μπάνιο με χλωρίνη κάθε δεύτερη μέρα.
Η ενός έτους Amelia Moe πάσχει από ιχθύαση και δεν μπορεί να κάνει μπάνιο με σαπούνι, γι’ αυτό η 23χρον…


Loading...


Ένα μωρό έχει δέρμα σαν “φιδιού” και η μητέρα του το κάνει μπάνιο με χλωρίνη κάθε δεύτερη μέρα.

Η ενός έτους Amelia Moe πάσχει από ιχθύαση και δεν μπορεί να κάνει μπάνιο με σαπούνι, γι’ αυτό η 23χρονη μητέρα της Raven Ford την πλένει με χλωρίνη, σύμφωνα με τις οδηγίες των γιατρών της, για να αποφευχθεί η μόλυνση του δέρματός της.

Το σκληρό δέρμα του κοριτσιού απαιτεί συχνή ενυδάτωση και δεν πρέπει να έρχεται σε επαφή με τα ρούχα, τα μαλλιά και τα νύχια της Amelia για να μην επηρεάζεται.

Η κατάσταση της Amelia αναγκάζει επίσης την κ. Ford να υπομένει τα σκληρά σχόλια των ξένων, αφού πολλοί είναι αυτοί που πιστεύουν ότι η Amelia έχει υποστεί εγκαύματα από τον ήλιο ενώ άλλοι θεωρούν τη μητέρα της εγωίστρια που θέλει κι άλλα παιδιά, αφού πιστεύουν πως θα μπορούσαν κι εκείνα να γεννηθούν με ιχθύαση.

“Δεν γνωρίζετε κάποιον που παλεύει με αυτή την κατάσταση ούτε για ποιο λόγο κάνει τις επιλογές που κάνει,” είπε η κα  Ford.

Η κ. Ford συγκεντρώνει χρήματα για τη φροντίδα της Amelia και ενθαρρύνει τους ανθρώπους να κρίνουν λιγότερο τους άλλους με βάση την εμφάνισή τους.

“Βάζω χλωρίνη στο νερό της μπανιέρας”

Μιλώντας για το πώς κάνει μπάνιο την Amelia, η κ. Ford είπε: “Βάζω δύο κουταλιές της σούπας χλωρίνη στο νερό της μπανιέρας κάθε δεύτερη μέρα.”

“Αν δεν το κάνουμε αυτό, το δέρμα της μπορεί να μολυνθεί.”

Επανάσταση στις Δίαιτες! Χάσε 10 Κιλά Μέχρι να Μπει ο Αύγουστος!

Εκτός από το μπάνιο, η Amelia χρειάζεται επίσης ένα εντατικό πρόγραμμα ημερήσιας περίθαλψης.

Η Ford, η οποία είναι επίσης μητέρα του 6χρονου Benjamin Faice και του 2 ετών Cole, δήλωσε: “Παίρνει συμπληρώματα διατροφής για τα δόντια της, καθώς οι γιατροί μας προειδοποίησαν ότι η κατάστασή της μπορεί να της προκαλέσει κάποιες οδοντικές ανωμαλίες.”

“Πρέπει επίσης να βάζουμε λάδι γύρω από το στόμα της όταν τρώει αλλιώς το φαγητό θα λερώσει το δέρμα της.”

“Τα μαλλιά της είναι αρκετά εύθραυστα και μπορούν να πέσουν εύκολα ενώ τα νύχια της άρχισαν να σκληραίνουν.”

Η κ. Ford διαχειρίζεται την κατάσταση της κόρης της κάνοντάς της μπάνιο δύο φορές την ημέρα, ενώ συχνά εφαρμόζει κρέμες ενυδάτωσης και λοσιόν στο δέρμα της.

Η κ. Ford είπε: “Το δέρμα της σκληραίνει και χρειάζεται συχνή ενυδάτωση. Στη συνέχεια, αρχίζει να ξεφλουδίσει. Ευτυχώς δεν αιμορραγεί πια όπως έκανε όταν γεννήθηκε.”

“Τα χέρια και τα πόδια της είναι σε μεγάλο βαθμό ανεπηρέαστα, αλλά το ξεφλούδισμα στο πρόσωπό της διαρκεί περίπου μια εβδομάδα και το ξεφλούδισμα στο τριχωτό της κεφαλής της δύο.”

“Ο κορμός της έχει την υφή δέρματος φιδιού.”

Η κ. Ford είπε: “Το χειρότερο που έχω ακούσει είναι να με αποκαλούν εγωίστρια. Η Amelia είναι ένα τόσο εύκολο παιδί. Ναι, μπορεί να πρέπει να κάνουμε κάποια πράγματα παραπάνω, αλλά εξακολουθεί να είναι πολύ χαρούμενη, έτσι με πονάει να με αποκαλούν εγωίστρια.”

“Όταν οι άνθρωποι κάνουν αυτές τις παρατηρήσεις, είτε τους αγνοώ είτε προσπαθώ να τους ενημερώνω εξηγώντας του τι είναι η ιχθύαση.”

Η κα Ford και ο σύντροφός της Gary Moe, 43 ετών, και πατέρας της Amelia, ήξεραν ότι κάτι πήγαινε στραβά τη στιγμή που γεννήθηκε η κόρη τους.

“Έμοιαζε σαν μικρή πλαστική κούκλα. Είχε ζαρωμένο και παχύ δέρμα.”

“Δεν μπορούσε να κλείσει το στόμα και τα μάτια της, έτσι οι γιατροί δεν ήταν σίγουροι στην αρχή αν είχε βλέφαρα.”

Λόγω της ιχθύασης, οι γιατροί ήταν στην αρχή αμήχανοι, έως ότου επιβεβαίωσε τη διάγνωση την επόμενη μέρα ένας ειδικός από το Πανεπιστήμιο της Μινεσότα, αλλά δεν μπόρεσε να πει πόσο σοβαρή ήταν.

Η κ. Ford είπε: “Το να μην ξέρουμε τι έχει ήταν το χειρότερο συναίσθημα στον κόσμο.”

“Ορισμένες μορφές είναι πολύ σοβαρές και έχουν αρκετά μικρό προσδόκιμο ζωής, γι’ αυτό είχα φοβηθεί. Είχα τόσες πολλές ερωτήσεις, ήθελα να μάθω τι είδους πάθηση είχε.”

Η οικογένεια περιμένει τα αποτελέσματα των γενετικών εξετάσεων για να καθορίσει σε ποιο στάδιο βρίσκεται η ιχθύαση της Amelia.

Η κ. Ford θέλει να ενημερώσει τους ανθρώπους για την κατάσταση της κόρης της και να πει στον κόσμο να σταματήσει να την κρίνει απ’ τη στιγμή που δεν ξέρει τι περνάει.

“Θα ήθελα πραγματικά οι άνθρωποι να σταματήσουν να κρίνουν πράγματα που νομίζουν ότι ξέρουν, γιατί υπάρχουν καταστάσεις που δεν γνωρίζουν,” είπε η κ. Ford.

διαφορετικό

Το διαβάσαμε εδώ

Διαβάστε περισσότερα...
Loading...
ΕΠΙΣΗΜΑΝΣΗ
Ορισμένα αναρτώμενα από το διαδίκτυο κείμενα ή εικόνες (με σχετική σημείωση της πηγής), θεωρούμε ότι είναι δημόσια. Αν υπάρχουν δικαιώματα συγγραφέων, παρακαλούμε ενημερώστε μας για να τα αφαιρέσουμε. Επίσης σημειώνεται ότι οι απόψεις του ιστολόγιου μπορεί να μην συμπίπτουν με τα περιεχόμενα του άρθρου. Για τα άρθρα που δημοσιεύονται εδώ, ουδεμία ευθύνη εκ του νόμου φέρουμε καθώς απηχούν αποκλειστικά τις απόψεις των συντακτών τους και δεν δεσμεύουν καθ’ οιονδήποτε τρόπο το ιστολόγιο.